Crystal Evans telah bimbang tentang bakteria yang tumbuh di dalam tiub silikon yang menyambungkan saluran anginnya ke ventilator yang mengepam udara ke dalam paru-parunya.
Sebelum wabak itu, wanita berusia 40 tahun yang menghidap penyakit neuromuskular progresif itu mengikuti rutin yang ketat: Dia dengan berhati-hati menggantikan litar plastik yang menghantar udara dari ventilator lima kali sebulan untuk mengekalkan kemandulan. Dia juga menukar tiub trakeostomi silikon beberapa kali sebulan.
Tetapi kini, tugas-tugas ini menjadi sangat sukar. Kekurangan silikon gred perubatan dan plastik untuk tiub bermakna dia hanya memerlukan litar baharu setiap bulan. Sejak kehabisan tiub trakeostomi baharu awal bulan lalu, Evans merebus apa sahaja yang perlu disterilkan sebelum digunakan semula, mengambil antibiotik untuk membunuh mana-mana patogen yang mungkin terlepas dan mengharapkan yang terbaik. hasil.
"Anda hanya tidak mahu mengambil risiko jangkitan dan berakhir di hospital," katanya, bimbang dia mungkin terdedah kepada jangkitan coronavirus yang boleh membawa maut.
Dalam erti kata yang sangat nyata, kehidupan Evans telah menjadi tebusan kepada gangguan rantaian bekalan yang disebabkan oleh wabak itu, diburukkan lagi oleh permintaan untuk bahan yang sama ini di hospital yang sibuk. Kekurangan ini memberikan cabaran hidup dan mati untuknya dan berjuta-juta pesakit yang menghidap penyakit kronik, yang kebanyakannya sudah bergelut untuk terus hidup sendiri.
Keadaan Evans menjadi lebih teruk baru-baru ini, contohnya apabila dia dijangkiti jangkitan trakea yang berpotensi mengancam nyawa walaupun semua langkah berjaga-jaga yang dia ambil. Dia kini mengambil antibiotik pilihan terakhir, yang dia terima sebagai serbuk yang mesti dicampur dengan air steril - bekalan lain yang dia sukar mendapatkannya."Setiap perkara kecil adalah seperti itu," kata Evans.
Merumitkan nasib beliau dan pesakit kronik yang lain adalah keinginan terdesak mereka untuk menjauhkan diri dari hospital kerana mereka takut mereka boleh dijangkiti coronavirus atau patogen lain dan mengalami komplikasi yang serius. Namun, keperluan mereka tidak mendapat perhatian, sebahagiannya kerana kehidupan mereka yang terpencil menjadikan mereka tidak kelihatan, dan sebahagiannya kerana mereka mempunyai leverage pembelian yang terlalu sedikit berbanding penyedia penjagaan kesihatan yang besar seperti hospital.
"Cara wabak ini dikendalikan, ramai di antara kita mula tertanya-tanya - tidakkah orang mengambil berat tentang kehidupan kita?" kata Kerry Sheehan dari Arlington, Massachusetts, pinggir bandar di utara Boston, yang telah berhadapan dengan kekurangan suplemen pemakanan intravena, yang membolehkannya mengalami penyakit tisu penghubung yang menyukarkan penyerapan nutrien daripada makanan.
Di hospital, doktor selalunya boleh mencari pengganti untuk bekalan yang tidak tersedia, termasuk kateter, pek IV, suplemen pemakanan dan ubat-ubatan seperti heparin, ubat pencair darah yang biasa digunakan.Tetapi penyokong kecacatan berkata mendapatkan insurans untuk menampung bekalan alternatif selalunya merupakan perjuangan yang panjang bagi orang yang menguruskan penjagaan mereka di rumah, dan tidak mempunyai insurans boleh membawa akibat yang serius.
“Salah satu persoalan besar sepanjang wabak ini ialah apa yang berlaku apabila tidak cukup sesuatu yang sangat diperlukan, kerana COVID-19 meletakkan lebih banyak tuntutan terhadap sistem penjagaan kesihatan?” kata Colin Killick, pengarah eksekutif Gabungan Dasar Kurang Upaya. Gabungan itu ialah organisasi advokasi hak sivil yang dikendalikan oleh Massachusetts untuk orang kurang upaya."Dalam setiap kes, jawapannya ialah orang kurang upaya memasuki ketiadaan."
Sukar untuk mengetahui dengan tepat berapa ramai orang yang menghidap penyakit kronik atau kurang upaya yang hidup bersendirian, dan bukannya berkumpulan, boleh terjejas oleh kekurangan bekalan yang disebabkan oleh wabak itu, tetapi anggaran adalah dalam puluhan juta. Menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit, 6 daripada 10 orang di AS menghidap penyakit kronik, dan lebih daripada 61 juta rakyat Amerika mempunyai beberapa jenis gangguan penglihatan, kebolehgerakan, atau kecacatan. keupayaan untuk hidup berdikari.
Pakar berkata bekalan perubatan sudah berkurangan kerana gangguan rantaian bekalan dan peningkatan permintaan daripada hospital yang dilanda pesakit COVID-19 di beberapa bahagian negara selama berbulan-bulan.
Sesetengah bekalan perubatan sentiasa kekurangan, kata David Hargraves, naib presiden kanan rantaian bekalan di Premier, yang membantu hospital menguruskan perkhidmatan. Tetapi skala gangguan semasa mengecilkan apa sahaja yang dia alami sebelum ini.
"Biasanya, terdapat 150 item berbeza yang dipesan semula dalam mana-mana minggu tertentu," kata Hargraves. "Hari ini jumlahnya melebihi 1,000."
ICU Medical, syarikat yang membuat tiub trakeostomi yang digunakan oleh Evans, mengakui bahawa kekurangan boleh meletakkan "beban tambahan yang besar" kepada pesakit yang bergantung pada intubasi untuk bernafas. Syarikat itu berkata ia sedang berusaha untuk membetulkan isu rantaian bekalan.
"Keadaan ini diburukkan lagi dengan kekurangan silikon di seluruh industri, bahan mentah utama untuk pengeluaran tiub trakeostomi," kata jurucakap syarikat Tom McCall dalam e-mel.
"Kekurangan bahan dalam penjagaan kesihatan bukanlah sesuatu yang baru," tambah McCall."Tetapi tekanan daripada pandemik dan rantaian bekalan global semasa dan cabaran pengangkutan telah memburukkan lagi mereka - baik dari segi bilangan produk dan pengilang yang terjejas, dan tempoh masa kekurangan telah dan akan dirasai."
Killick, yang menghidap disgrafia motor, keadaan yang menyebabkan kesukaran dengan kemahiran motor halus yang diperlukan untuk memberus gigi atau menulis dengan tulisan tangan, berkata dalam banyak kes semasa pandemik, adalah lebih sukar bagi orang kurang upaya atau penyakit kronik untuk mengakses bekalan dan rawatan perubatan, Kerana permintaan orang ramai yang meningkat untuk perkara-perkara ini. Terdahulu, beliau teringat bagaimana pesakit yang menghidap penyakit autoimun yang dipreskripsikan hidrokloroksinya bergelut untuk menghadapi penyakit autoimun mereka yang kekurangan preskripsi hidrokloroksi itu. ia akan membantu, ramai yang lain menggunakan ubat untuk mencegah atau merawat Virus Covid-19.
"Saya fikir ia adalah sebahagian daripada teka-teki yang lebih besar tentang orang kurang upaya yang dilihat sebagai tidak layak untuk sumber, tidak layak untuk dirawat, tidak layak untuk sokongan hidup," kata Killick.
Sheehan berkata dia tahu bagaimana rasanya dipinggirkan. Selama bertahun-tahun, lelaki berusia 38 tahun itu, yang menganggap dirinya bukan binari dan menggunakan kata ganti "dia" dan "mereka" secara bergantian, bergelut untuk makan dan mengekalkan berat badan yang stabil ketika doktor bergelut untuk menjelaskan mengapa dia menurunkan berat badan dengan begitu cepat .5'7″ dan beratnya turun hingga 93 kg.
Akhirnya, seorang pakar genetik mendiagnosisnya dengan gangguan tisu penghubung yang diwarisi yang jarang ditemui yang dipanggil sindrom Ehlers-Danlos - keadaan yang diburukkan lagi oleh kecederaan pada tulang belakang serviksnya selepas kemalangan kereta.Selepas pilihan rawatan lain gagal, doktornya mengarahkannya untuk mendapatkan nutrisi di rumah melalui cecair IV.
Tetapi dengan beribu-ribu pesakit Covid-19 di unit rawatan rapi, hospital mula melaporkan kekurangan suplemen pemakanan intravena. Apabila kes meningkat pada musim sejuk ini, begitu juga multivitamin intravena penting yang Sheehan gunakan setiap hari. Daripada mengambil tujuh dos seminggu, dia mulakan dengan hanya tiga dos. Terdapat beberapa minggu apabila dia hanya mempunyai dua daripada tujuh hari sebelum penghantaran seterusnya.
"Sekarang ini saya sedang tidur," katanya. "Saya tidak cukup tenaga dan saya masih bangun dengan perasaan seperti tidak berehat."
Sheehan berkata dia telah mula menurunkan berat badan dan ototnya mengecut, sama seperti sebelum dia didiagnosis dan mula menerima pemakanan IV. "Badan saya sedang makan sendiri," katanya.
Kehidupannya dalam wabak itu juga menjadi lebih sukar atas sebab lain. Dengan keperluan topeng ditarik balik, dia mempertimbangkan untuk melangkau terapi fizikal untuk mengekalkan fungsi otot walaupun dengan pemakanan yang terhad — kerana peningkatan risiko jangkitan.
"Ia akan membuatkan saya melepaskan beberapa perkara terakhir yang saya pegang," katanya sambil berkata dia telah merindui perhimpunan keluarga dan lawatan ke anak saudara tercintanya sejak dua tahun lalu."Zoom hanya boleh menyokong anda."
Malah sebelum wabak itu, novelis percintaan berusia 41 tahun Brandi Polatty dan dua anak lelaki remajanya, Noah dan Jonah, kerap berada di Jefferson, Georgia. pengasingan daripada orang lain di rumah. Mereka sangat letih dan menghadapi masalah makan. Kadangkala mereka berasa terlalu sakit untuk bekerja atau pergi ke sekolah sepenuh masa kerana mutasi genetik menghalang sel mereka daripada menghasilkan tenaga yang mencukupi.
Doktor mengambil masa bertahun-tahun untuk menggunakan biopsi otot dan ujian genetik untuk mengesahkan mereka menghidap penyakit jarang yang dipanggil miopati mitokondria yang disebabkan oleh mutasi genetik. Selepas banyak percubaan dan kesilapan, keluarga mendapati bahawa mendapatkan nutrien melalui tiub suapan dan cecair IV biasa (mengandungi glukosa, vitamin dan makanan tambahan lain) membantu membersihkan kabus otak dan mengurangkan keletihan.
Untuk mengikuti rawatan yang mengubah hidup, antara 2011 dan 2013, kedua-dua ibu dan remaja lelaki menerima pelabuhan kekal di dada mereka, kadang-kadang dipanggil garis tengah, yang menghubungkan kateter ke beg IV dari Dada disambungkan ke urat yang dekat dengan jantung. Pelabuhan memudahkan untuk menguruskan cecair IV di rumah kerana Borattis tidak perlu memburu urat-urat mereka dengan kuat.
Brandi Poratti berkata bahawa dengan cecair IV biasa, dia dapat mengelak daripada dimasukkan ke hospital dan menyokong keluarganya dengan menulis novel percintaan. Pada usia 14 tahun, Jonah akhirnya cukup sihat untuk mengeluarkan dada dan tiub penyusuannya. Dia kini bergantung pada ubat oral untuk menguruskan penyakitnya. Abangnya, Noah, 16, masih memerlukan infusi, tetapi berasa cukup kuat untuk belajar dan pergi ke sekolah muzik, lulus GED, lulus sekolah muzik.
Tetapi kini, sebahagian daripada kemajuan itu diancam oleh kekangan yang disebabkan oleh pandemik pada bekalan garam, beg IV dan heparin yang Polatty dan Noah gunakan untuk memastikan kateter mereka bersih daripada pembekuan darah yang berpotensi membawa maut dan mengelakkan jangkitan.
Lazimnya, Nuh menerima 5,500ml cecair dalam beg 1,000ml setiap dua minggu. Disebabkan kekurangan, keluarga kadangkala menerima cecair dalam beg yang lebih kecil, antara 250 hingga 500 mililiter. Ini bermakna menggantikannya dengan lebih kerap, meningkatkan peluang untuk memperkenalkan jangkitan.
"Nampaknya bukan masalah besar, kan? Kami hanya akan menukar beg anda," kata Brandi Boratti. "Tetapi cecair itu masuk ke garis tengah, dan darah pergi ke jantung anda. Jika anda mempunyai jangkitan di pelabuhan anda, anda sedang mencari sepsis, biasanya di ICU. Itulah yang membuatkan garis tengah sangat menakutkan."
Risiko jangkitan garis tengah adalah kebimbangan yang nyata dan serius bagi orang yang menerima terapi sokongan ini, kata Rebecca Ganetzky, seorang doktor yang merawat dalam Program Frontiers dalam Perubatan Mitokondria di Hospital Kanak-kanak Philadelphia.
Keluarga Polatty adalah salah satu daripada banyak pesakit penyakit mitokondria yang menghadapi pilihan sukar semasa pandemik, katanya, kerana kekurangan beg IV, tiub dan juga formula yang membekalkan nutrisi. Sesetengah pesakit ini tidak boleh melakukannya tanpa penghidratan dan sokongan pemakanan.
Gangguan rantaian bekalan lain menyebabkan orang kurang upaya tidak dapat menggantikan bahagian kerusi roda dan kemudahan lain yang membolehkan mereka hidup berdikari.
Evans, seorang wanita Massachusetts yang menggunakan ventilator, tidak meninggalkan rumahnya selama lebih daripada empat bulan selepas tanjakan akses kerusi roda di luar pintu depannya reput tidak dapat dibaiki dan terpaksa dialihkan pada akhir November. Isu bekalan telah mendorong harga bahan melebihi apa yang dia mampu untuk pendapatan biasa, dan insuransnya hanya menawarkan bantuan terhad.
Semasa dia menunggu harga turun, Evans terpaksa bergantung pada bantuan jururawat dan pembantu kesihatan di rumah. Tetapi setiap kali seseorang memasuki rumahnya, dia bimbang mereka akan membawa virus itu - walaupun dia tidak dapat meninggalkan rumah, pembantu yang datang untuk membantunya terdedah kepada virus itu sekurang-kurangnya empat kali.
“Orang ramai tidak tahu apa yang dihadapi oleh ramai daripada kita semasa pandemik, apabila mereka mahu keluar dan menjalani kehidupan mereka,” kata Evans. "Tetapi kemudian mereka menyebarkan virus."
Vaksin: Adakah anda memerlukan vaksin coronavirus keempat? Pegawai telah membenarkan suntikan penggalak kedua untuk warga Amerika berumur 50 tahun ke atas. Vaksin untuk kanak-kanak kecil juga mungkin tersedia tidak lama lagi.
Panduan Topeng: Hakim persekutuan membatalkan kebenaran topeng untuk pengangkutan, tetapi kes covid-19 meningkat lagi. Kami telah mencipta panduan untuk membantu anda memutuskan sama ada untuk terus memakai penutup muka. Kebanyakan pakar mengatakan anda harus terus memakainya di dalam pesawat.
Menjejaki virus: Lihat nombor coronavirus terkini dan cara varian omicron merebak ke seluruh dunia.
Ujian di rumah: Begini cara menggunakan ujian covid di rumah, tempat untuk mencarinya dan cara ia berbeza daripada ujian PCR.
Pasukan CDC baharu: Pasukan baharu saintis kesihatan persekutuan telah dibentuk untuk menyediakan data masa nyata tentang coronavirus dan wabak masa depan - "perkhidmatan cuaca negara" untuk meramalkan langkah seterusnya dalam wabak itu.
Masa siaran: Jun-28-2022